12.07.2023
Betere oncologische zorg voor alle patiënten met kanker door eenduidige, gestructureerde registratie van gegevens en het beschikbaar maken daarvan. Dat is de missie van het programma OncoNext waar KWF kortgeleden een flinke subsidie aan toekende. In de kwartiermakersfase van een jaar gaat OncoNext alle nodige partijen verbinden, een landelijk implementatieplan opstellen en de financiering van dat vervolg regelen.
Projectleider van OncoNext is Eefje van Kessel, programmamanager Amsterdam UMC Cancer Center en de afgelopen jaren ook themamanager Gegevenssets oncologie van het programma Naar regionale oncologienetwerken. Ze vormt een duo met Carolien Bouma, die kwartiermaker van OncoNext is. Carolien was programmaleider van Registratie aan de bron en werkt nu als zelfstandig adviseur.
Alletwee hebben ze grote kennis en ervaring op het gebied van digitale uitwisseling en databeschikbaarheid in de zorg. Samen beschikken ze ook nog eens over een enorm netwerk van mensen die ook betrokken zijn bij dit belangrijke onderwerp. Daarvan zullen ze goed gebruik kunnen maken om OncoNext tot een succes te maken.
De juiste informatie op de juiste plek op het juiste moment, voor de patiënt zelf én voor alle betrokken zorgverleners in het zorgproces. Daar is de afgelopen jaren al hard aan gewerkt, door de beide Citrienprogramma’s maar ook door vele anderen. “Wat OncoNext uniek maakt, is dat we alle initiatieven die er al zijn proberen te verbinden, om zo tot een gezamenlijke landelijke aanpak te komen.
We gaan ook niks nieuws verzinnen, we beschikken al over alles wat we nodig hebben”, zegt Eefje. “Dit betekent dat de patiënt niet meer bij elke zorgprofessional hetzelfde verhaal hoeft te vertellen. Diagnostiek hoeft niet onnodig opnieuw”, maakt Carolien het grote belang van de missie duidelijk. “Voor de zorgprofessional is er ook een groot voordeel. De registratielast vermindert, omdat hij of zij geen informatie meer hoeft over te typen. Van een last moet het een lust worden.”
De eerste stap naar databeschikbaarheid is het eenduidig en gestructureerd vastleggen van gegevens in het elektronisch patiëntendossier. Die eenduidig vastgelegde gegevens moeten vervolgens beschikbaar komen zowel voor de patiënt zelf als voor alle betrokken zorgverleners, óók over de muren van instellingen heen, in het hele zorgproces. De eenduidig vastgelegde gegevens zijn ook van groot belang voor bijvoorbeeld monitoring van kwaliteit, kwaliteitsregistraties, wetenschappelijk onderzoek, innovatie en bedrijfsvoering. Voor dergelijke doeleinden wordt nu vaak nog apart geregistreerd en soms worden daarbij ook ándere gegevens uitgevraagd. Dat moet allemaal bij elkaar komen.
De bedoeling is uitdrukkelijk om tot een landelijke implementatie te komen, dat wil zeggen dat alle ziekenhuizen, alle tumorwerkgroepen en alle oncologienetwerken in Nederland zich erachter moeten stellen om hier concreet mee aan de slag te gaan. Te beginnen met borstkanker, darmkanker en hoofd-halskanker – de eerste tumorsoorten op het lijstje van OncoNext. Niet toevallig, want dit zijn tumorsoorten waar al gegevenssets voor zijn ontwikkeld; voor hoofd-halskanker is zelfs al een landelijk zorgpad afgesproken. Er zijn kortom in Nederland al heel veel mensen gemotiveerd bezig op deze drie fronten en die energie wil OncoNext benutten om een grote volgende stap te zetten. De hoop en verwachting is dat er een grote olievlek zal ontstaan door deze drie tumorsoorten landelijk aan te pakken. Zo kan OncoNext laten zien dat het kán en dat het veel oplevert. Juist dat laatste is belangrijk, want alle inspanningen van de afgelopen jaren hebben nog niet de grote winst laten zien die eruit zou kunnen en moeten komen.
OncoNext gaat het komende jaar met steun van KWF alle relevante partijen en initiatieven verbinden, draagvlak creëren voor een gezamenlijk, landelijk implementatieplan en daar commitment voor realiseren. Ook moet er natuurlijk financiering komen voor de uitvoering.
Partners die nu al meedoen zijn IKNL, Health RI, NFK, FMS-SONCOS, RIVM Centrum voor bevolkingsonderzoek, NABON, Kanker.nl en MedicalPhit.